"Dilexi iustitiam et odivi iniquitatem propterea morior in exilio"

sábado, 20 de septiembre de 2014

Carta 23/6/14: Artículo médico de Chile sobre los beneficios del respeto a la autonomía del paciente



Nuestro muy apreciado camarada PyC desde Nicaragua nos ha hecho llegar esta valiosísima información para quienes tengan que decidir asuntos médicos. ¡Muchas gracias, amigo! Junto con esta carta (y otra más que revelaremos a sus tiempos particulares) nos envía los siguientes comentarios:

Que tal el sur mi estimado? 

Sólo espero que todo marche bien en tus asuntos. He estado averiguando un poco más sobre artículos médicos que utilizan los CEH y ha sido interesante -y a la vez algo tedioso- leer varios fragmentos y cómo se reciben directrices sobre el uso que se debe dar, en específico, a cada artículo, para apoyar o refutar las posturas de los médicos en casos de emergencias y/o intervenciones que involucren a los testigos y que pongan en tela de juicio 'la negativa a las transfusiones', expresión baluarte e insigne en toda la terminología de este 'campo teocrático'. A grosso modo, hay un artículo en cuya elaboración al parecer contribuyó en la preparación, o es de su autoría, ahora mismo no lo recuerdo, el cual analiza distintos aspectos legales y éticos para apoyar el derecho al Consentimiento Informado y la influencia que este tiene en la postura que sostienen los testigos ante los tratamientos que envuelven sangre. Argumentan en base a un programa de atención sin sangre que se efectuó, no sé si esto continúa, en Chile, en el que según cifras presentadas, es hasta mucho mejor el tratamiento sin sangre. Pero realmente me parece muy poco elaborado, porque a fin de cuentas no es un artículo que permita ver el asunto desde ventajas y desventajas, no sé si exagero pero se deja entrever cierto sesgo, y allí quisiera que intervinieras para corregirme o darme razón, dada la circunstancia de la  persona que intervino en escribirlo. Además, presenta  a grandes rasgos cómo funcionan los diferentes órganos que atienden el asunto de la sangre, desde el SIH en Brooklyn hasta los GVP, aunque sin ahondar mucho más en el funcionamiento de estos. Pienso que podrían al menos usarlo como una carta de presentación ante algunos médicos, para dar buen pie al asunto de las directrices anticipadas (DPA), documento no tan popular ni querido entre los médicos locales, llegando a ser hasta custionada su legalidad, por lo cual la sucursal, en el caso de Nicaragua -desconozco si se hizo en los demás países de la región- colocara algunos artículos de la Constitución Política, la Ley de Salud y de la Declaración Universal de los DDHH. Cosas que van modificando sobre la marcha. [...]

Te adjunto los dos documentos y sus cartas respectivas, para que dediques su tiempo a ver qué más se puede sacar de ello -creo que no poco- y para que se conozca mejor en qué argumentos legales y médicos se basan para defender la doctrina que tantas vidas pone en riesgo. 

Sabiendo esperar buenas noticias de tí y de los tuyos, me despido de la manera más atenta.

PyC. 

¡Vaya tarea me has encomendado! Trataremos de hacerlo lo mejor posible, primero analizando la carta y luego el documento en sí. Partamos con la primera frase de la carta:

Con mucho gusto les informamos que hemos recibido autorización para difundir un artículo en español sobre aspectos éticos y legales. El artículo se titula “Beneficios del ejercicio de la autonomía y consentimiento informado: Ejemplo de los Testigos de Jehová”. Fue escrito por un hermano de apellido Retamales y un médico colaborador de apellido Cardemil, y apareció en 2009 en la publicación especializada Revista médica de Chile. 

Pues bien, este artículo es conocido en Chile desde hace bastantes años. Si se tomaron 5 años para darlo a conocer en otros países por algo será... Y en mi país lo tenemos claro: "el hermano de apellido Retamales", Avelino Retamales, fue el encargado de Betel para los Comités de Enlaces con los Hospitales de Chile. Aquí lo pueden ver con el doctor Gonzalo Cardemil, en una entrevista del estilo "aséptico" que aconseja la carta del 19/9/96, sobre la prensa:



Es recordado por su discreta participación en programas de prensa respecto a la negativa a la sangre como representante de los Testigos de Jehová en el bullado caso en Chile de Edith Morales. Aquí las pueden ver y juzgar por ustedes mismos:

Canal de Televisión La Red de Chile, cuenta oficial de Youtube:





Avelino Retamales, junto al siempre flemático Alejandro Rosa, superintendente de circuito antes de llegar a la Oficina de Información Pública de la sucursal de Chile:


Yo me pregunto: ¿Sabrán en la sucursal de México de la pericia de nuestro "hermano de apellido Retamales", como para  basarse en sus escritos? ¿Tiene alguna preparación formal en el área de la medicina que acredite sus planteamientos?



En el artículo, los autores analizan leyes chilenas e internacionales —incluido el Convenio de Oviedo— sobre los derechos del paciente y la autodeterminación. 

Respecto a la difusión de las leyes sobre derechos del paciente, consentimiento informado y autodeterminación no tenemos nada que objetar:
  • Declaración Universal de los Derechos Humanos
  • Convención para la Protección delos Derechos Humanos y Libertades Fundamentales
  • Carta Social Europea
  • Convención para la Protección de las Personas con respecto al Procesamiento Automático de datos personales
  • Convención de los Derechos del Niño
  • Convenio de Oviedo
  • Ley 41 de España
  • Proyecto de Ley número 4398-11 (actual Ley 20.584) de Chile
La legislación española define el consentimiento informado así: "La conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud". De manera similar, el entonces proyecto de ley, ahora Ley 20.584, declara en su artículo 8: "Toda persona tiene derecho a que el prestador institucional le proporcione información suficiente, oportuna, veraz y comprensible, sea en forma visual, verbal o por escrito, respecto de los siguientes elementos:
 a) Las atenciones de salud o tipos de acciones de salud que el prestador respectivo ofrece o tiene disponibles y los mecanismos a través de los cuales se puede acceder a dichas prestaciones, así como el valor de las mismas..."
Para luego señalar en el artículo 14: "Toda persona tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento vinculado a su atención de salud".

Luego de repasar en extenso esta legislación e insistir en ella, el artículo señala que "quienes han luchado y trabajado para que se respete su autonomía son los Testigos de Jehová. Ellos tienen claro que en base al CI, pueden aceptar o rechazar un tratamiento médico en particular, en este caso, como es bien sabido, las transfusiones de sangre." No nos cabe duda de que hemos luchado por nuestros derechos como pacientes en todo el mundo. Entendemos que si un centro hospitalario nos ocultara información respecto a riesgos médicos con tal de que aceptemos un determinado tratamiento, no sólo estaría faltando a la ética, sino también eventualmente cometiendo un delito. Por lo tanto, teniendo como base el espíritu de estas mismas leyes, ¿sería justo que la Organización sí pudiera ocultarnos información sobre los riesgos de las alternativas a la sangre... con tal de que adoptemos esos tratamientos? Pues bien, nosotros, como ciudadanos respetuosos de la ley, les hemos dado a conocer los riesgos en los tratamientos con almidón hidroxietílico y hierro intravenoso de acuerdo a la carta del 3/3/14.

Además, destacan el profundo respeto de los testigos de Jehová por la vida y sus firmes convicciones religiosas con respecto al uso de la sangre. Estas convicciones los impulsan a procurar atención médica de calidad sin sangre.

"No obstante, los Testigos de Jehová aprecian la medicina y no se oponen a ella. Básicamente aceptan la mayoría de los tratamientos médicos y queda a la conciencia de cada uno determinar cuáles acepta y cuáles no". Evidentemente, este es el espíritu de las leyes al respecto. La decisión al respecto debería ser libre y espontánea y debería respetarse: tanto si se rehúsa la transfusión, como si se acepta. Pero, ¿de verdad es una decisión a conciencia? Eso indicó la carta del 26 de Agosto de 1998:

Quien se transfunde "necesita ayuda y fortalecimiento, no expulsión".

Esta carta reconoce que países como Bulgaria impusieron como condición de que la Organización fuera legalizada en el país, no sancionar con expulsión a los hermanos que "libre y personalmente" aceptaran una transfusión de sangre. Negando un cambio de postura, esta carta señala que el  que un hermano se transfundiera sangre "no supondría que automáticamente se le expulsaría". Sin embargo, dos años después, ahora la Central Mundial da un giro en el asunto en la carta del 16 de Junio de 2000:


Aunque esta carta contradice a la de 1998, sostienen que su postura respecto a las transfusiones "no ha cambiado" como publicó el Times de Londres, del 14/6/00. No obstante, el párrafo antepenúltimo sostiene: "Si un miembro en la fe, bautizado, voluntariamente sin arrepentimiento acepta una transfusión de sangre, está indicando por sus propias acciones que no desea ser más testigo de Jehová. El individuo no será visto más como miembro de la congregación cristiana porque ya no acepta ni obedece la prohibición bíblica de abstenerse de sangre. Sin embargo, si después este individuo se arrepiente, puede ser aceptado de regreso como testigo de Jehová." A la luz de estas declaraciones, en cuanto a los tratamientos médicos ¿queda a la conciencia de cada uno determinar cuáles acepta y cuáles no?

El artículo menciona procedimientos realizados sin transfusiones sanguíneas que han resultado exitosos en diferentes ramas de la medicina.

Asi es, pero no informa la otra cara de moneda: nada se dice de los riesgos de estos procedimientos, ni de la tasa de resultados fatales (salvo las estadísticas del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, que no representan un estudio macro al respecto). Sencillamente, se retiene la información negativa con tal de promover las alternativas a las transfusiones de sangre. ¿Tiene el paciente ante sí todos los pro y los contra para poder decidir? ¿Es esto consentimiento informado? 


Asimismo, demuestra que resulta más económico no usar sangre, aunque esta no es la idea central del artículo. 

Nuevamente, no vemos algún análisis de evidencia contraria. Con esto, se ofrece un evidente incentivo económico a los centros hospitalarios para que implementen las alternativas a la sangre. 

Los autores explican con detalle cómo funcionan los Servicios de Información sobre Hospitales de la Sede Mundial, la Sección de Información sobre Hospitales en cada sucursal, los CEH y los Grupos de Visita a Pacientes (GVP); los presentan como servicios tanto para pacientes como para médicos.

Esta información me parece relevante, y es una lástima que no se dé a conocer al común de los hermanos: 

"a) Servicios de Información sobre Hospitales para Testigos de Jehová (SIH) con sede en Brooklyn, Nueva York: Consultan revistas médicas para colaborar con quienes aceptan tratar a pacientes Testigos. Poseen una base de datoscon nombres de miles de médicos que están cooperando a escala mundial. Están contactados con Programas de Medicina y Cirugía Sin Sangre y responden las 24 h a los llamados de emergencias médicas. [De aquí reciben las sucursales las cartas que envían a los CEH]

b) Departamentos de Información sobre Hospitales (DIH): Están en las Sucursales de los Testigos de Jehová. Cooperan con los SIH y con toda la red internacional. Trabajan con médicos cooperadores, universidades, programas de medicina y cirugía sin sangre, sociedades científicas y dirigen la actividad de los Comités de Enlace con los Hospitales y Grupos de Visitas al Paciente. [En Chile, este departamento era Avelino Retamales...]

c) Comités de Enlace con los Hospitales (CEH): Interlocutores entre médicos y pacientes, invitados por estos últimos a intervenir a favor de que se apoye al médico y al paciente en la aplicación y explicación de alternativas. Proveen al médico artículos pertinentes al caso y también ayudan al paciente a entender los detalles concernientes a las decisiones sobre fracciones sanguíneas. Además, pueden hacer contactos con médicos y centros asistenciales que han ganado experiencia en tratar a pacientes Testigos y trasladar a los pacientes a otros centros asistenciales. Servicio 24 h.

d) Grupo de Visita al Paciente: Ministros que dan apoyo emocional y espiritual a aquellos pacientes y familiares que tienen que viajar grandes distancias para recibir atención médica respetuosa." 

Ya vimos en los elocuentes videos que estos dos últimos a veces son percibidos de mala forma por los parientes no Testigos...

Los escritores también aluden a las pruebas científicas tras el principio de “tolerancia a la anemia”. describen la creciente aceptación internacional de tratamientos libres de transfusiones de sangre y repasan las responsabilidades éticas de los médicos hacia los pacientes que rechazan dichas transfusiones.

"Todo esto ha contribuido a que los conceptos de la autonomía,consentimiento informado y medicina y cirugía sin transfusión de sangre hayan salido fortalecidos". Cierto, y deberían fortalecerse más todavía al sentirse los pacientes libres de cualquier presión en un sentido u otro de cualquier entidad, no sólo de los centros de salud.

"La aceptación a tratar a pacientes Testigos de Jehová tiene un respaldo científico sólido. Gran parte de lo que se sabe actualmente respecto a los mecanismos compensatorios de anemia aguda es en estos pacientes (Testigos de Jehová)". Que avance el conocimiento científico es beneficioso. Por lo tanto, este conocimiento, tanto de los factores positivos como negativos, debería estar siempre al alcance del público de parte de todas las instituciones, no sólo de los hospitales.

"En el campo jurídico, los 20 pacientes adultos que en el transcurso de 12 años se llevaron a los tribunales para obligarlos a recibir una transfusión de sangre contra su voluntad,aludiendo que sólo la sangre le salvaría la vida, el error de la indicación transfusional asciende a 77%. Esto quiere decir que 61% de los pacientes sobrevivieron sin transfusión de sangre y el otro 16% murió aun siendo transfundido". Interesante estudio, pero hay que señalar que la muestra es demasiado pequeña para que sea representativa: Chile es un país de 17.000.000 de habitantes con 70.000 Testigos de Jehová. Además, en Chile la judicialización de estos casos es baja, dada la voluntad general de los médicos de cooperar y del Estado de no intervenir en estos temas si no es llamado. Aquí se puede ver un ejemplo de judicialización en Chile:

"La indicación de transfusión de sangre es una medida de efectos inciertos y que, por lo tanto, así como frente a cualesquiera otras medidas de carácter médico que tienen efectos inciertos, es de suma importancia informar al paciente acerca de los riesgos y beneficios que ese procedimiento conlleva y velar porque se respete la voluntad de ese paciente". Claro, "atendido el carácter de ciencia no exacta de la medicina". Y por eso mismo, dado su carácter también incierto, deberían igualmente informarse los riesgos y beneficios de las alternativas a la sangre, tal como señala el Código de Ética de la International Society of Blood Transfusion: “Los pacientes deberán estar informados de los riesgos y beneficios conocidos de la transfusión de sangre y/o terapias alternativas y tendrán el derecho de aceptar o rechazar el procedimiento. Se respetará toda directiva válida por anticipado”



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